Hemofilia la copii

Diagnosticul de hemofilie le creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă, ba chiar îi face să se simtă vinovați. De multe ori, aceste sentimente îi fac să fie supra-protectori cu copilul și le limitează activitățile. Din acest motiv, copiii își pierd adesea încrederea în forțele proprii. În plus, ei sunt privați de micile bucurii cotidiene și de activitățile desfășurate împreună cu alți copii de vârsta lor. O astfel de abordare împiedică dezvoltarea psihosocială armonioasă a copilului. În plus, nu previne apariția sângerărilor.

Este important ca copilul să știe de la o vârstă fragedă ce este hemofilia și cum se tratează. De asemenea, este important să fie implicat activ în prevenirea și tratamentul episoadelor de sângerare. Din cauza afecțiunii de care suferă, precum și a măsurilor pe care trebuie să le ia pentru a evita leziunile și a procesului de aplicare a tratamentului, copiii cu hemofilie se pot simți „diferiți” față de frații lor sau față de alți copii de aceeași vârstă. Durerea resimțită după o leziune și eventualele restricții de mișcare pot intensifica acest sentiment.

Încercați să îi înțelegeți, explicați-le situația și oferiți-le motivația necesară pentru a accepta procesul terapeutic: „Medicamentul îți ajută sângele să devină mai puternic. În acest fel, durerea va dispărea, iar tu vei putea să te reîntorci la joacă alături de prietenii tăi!”

Asigurați-vă că bebelușii și copiii mici trăiesc într-un mediu sigur acasă. Încercați să anticipați cât mai multe posibilități de evitare a unor eventuale accidente (posibilitatea de a cădea din leagăn, lovirea de colțul mobilei, manipularea de obiecte ascuțite). Lipiți benzi antiderapante în baie și lăsați copilul să se joace și să alerge nestingherit pe suprafețe mai puțin dure sau pe iarbă, însă evitați suprafețele dure sau denivelate.

Rețineți, însă, că aceste măsuri pot reduce riscul de sângerare, dar nu îl elimină. Toți copiii cu hemofilie au o hemoragie la un moment dat. Copilul dumneavoastră va învăța să trăiască cu această afecțiune, la fel și dumneavoastră.

În cazul în care copilul se rănește, nu-l certați. Explicați-i cu calm care este motivul pentru care s-a rănit (de ex. s-a rănit la genunchi pentru că a mers cu bicicleta fără protecție de genunchi) și amintiți-i ce trebuie să facă astfel încât situația să nu se mai repete pe viitor (să poarte mereu cască de protecție și apărători pentru genunchi când merge cu bicicleta).

Copilul cu hemofilie va merge la școală. El nu va fi exclus din activitățile de grup sau din programul clasei, dar este recomandat să evite exercițiile fizice sau activitățile sportive care implică risc sporit de accidente, cum ar fi fotbalul sau baschetul.

Frații unui copil cu hemofilie se pot simți neglijați sau se pot simți vinovați dacă fratele/sora lor cu hemofilie manifestă un episod de sângerare în timpul unui joc jucat în comun. De aceea este important ca ei să aibă cât mai multe cunoștințe despre hemofilie și să li se ofere ocazia să participe, pe cont propriu, la gestionarea acesteia.

Pe de altă parte, nu neglijați copilul care nu are hemofilie. Explicați-i că atenția suplimentară pe care i-o acordați fratelui/surorii cu hemofilie nu înseamnă că pe el/ea îl/o iubiți mai mult, ci că ei au nevoie de mai multă grijă din partea dumneavoastră pentru a evita eventuale leziuni. În cazul în care copilul cu hemofilie se rănește, explicați-le fraților acestuia că pentru câteva zile va trebui să petreceți mai mult timp cu fratele/sora lor, pentru a-i îngriji până se fac bine. La fel cum ați proceda și dacă unul dintre ei s-ar răni.

Dacă copilul merge în vizită la prieteni să se joace, povestiți-le părinților acestora despre hemofilie cu calm și într-o manieră pozitivă. Evitați "descrierile dramatice" ale episoadelor de sângerare care i-ar putea îngrozi.

Instruiți-i cu privire la semnele care indică o hemoragie internă și la măsurile de prim ajutor în caz de hemoragie. Nu uitați să le dați datele dumneavoastră de contact pentru a vă putea suna imediat în eventualitatea unui accident.