Поддржувачи
Порака од нашите поддржувачи
Елени Платокуки-Комитопулу
Координативен директор на Одделот за нарушувања на крварењето и Центар за хемофилија за деца и адолесценти
„Света Софија”, детска болница, Атина, Грција
Хемофилијата е ретка наследна болест. Обично, машкиот пол е засегнат. Тоа се должи на недостаток на фактор на коагулација VIII или IX (хемофилија А или Б, соодветно), предизвикано од оштетување на соодветниот ген. Клинички е изразена со крварење, главно во зглобовите (хемартроза) и мускулите (хематоми).
Зглобовите на коленото, глуждот и лактот се најчестите локации. Честото крварење во истиот зглоб прави зглобот да биде цел на напад и подлежи на артропатија. Хемофиличната артропатија е резултат на бројни оштетувања на зглобот. Резултатот е инвалидитет. Целта на терапевтскиот третман не е само лекување (третман по потреба), туку и избегнување на крварења во зглобовите (профилактички третман), за да се избегне хемофилична артропатија. Иако третманот со лекови е важна за хемофилијата, водењето на болеста не е ограничено само на тоа. Целта е, покрај обезбедување безбеден и ефикасен третман, да се решат сите проблеми на лицата со хемофилија, каде се вклучени многу специјалности (ортопед, физиотерапевт, стоматолог, психолог и др.), со цел да се постигне најдобриот можен квалитет на живот за детето или возрасно лице со хемофилија и нивните семејства.
Елени Платокуки-Комитопулу
Педијатар, Раководител на Одделот за нарушувања на крварење и
Центар за хемофилија за деца и адолесценти,
„Света Софија”, детска болница, Атина, Грција
Αλέξης Περδίκης
Αιμορροφιλικών Ελλάδος (ΣΠΕΑ)
Хемилиос си …ти!
Алексис Пердикис
Генерален секретар на Друштвото за хемофилија во Грција (анг., Greek Haemophilia Society, GHS)
Со голема радост и задоволство, GHS ја поздравува иницијативата која го носи Хемилиос на екраните на вашите компјутери, таблети и мобилни телефони! Секогаш со цел да се обезбедат подобри и поточни информации (со помош на лекарите) за лицата со хемофилија, GHS не можеше да не поддржи вакви потези, особено кога станува збор за нашите деца.
Децата и новороденчињата се секогаш носители на новото, нова страница, надеж за иднина подобра од сегашноста на сите нивоа. Затоа, во светот на хемофилијата, децата се оние кои ќе го насочат патот кон подобар и повисок квалитет на живот, далеку од табуата кои предизвикуваат лицата со хемофилија да бидат отсечени од социјалниот живот.
Хемилиос можеби е дете, но не ја претставува само оваа категорија. Хемилиос е исто така возрасен, затоа што преку него ние, возрасните со хемофилија ќе разбереме на што треба да внимаваме со стареењето, што згрешивме додека бевме млади и што можеме да поправиме. Хемилиос секако се и родителите кои ја презедоа тешката задача да одгледаат дете со хемофилија, кои балансираат помеѓу „мора“ и желбите на нивното дете.
Хемилиос исто така е и Друштвото за хемофилија во Грција, затоа што преку добрата соработка на многу различни луѓе со различно потекло, сега можете да уживате во оваа прекрасна и исклучително корисна интернет платформа!
Хемилиос е на крајот на краиштата, сите вие!
Уживајте!